Smrt si chci zvolit sám

"Potřebujeme ti koupit pistoli, že jo?" zeptal se mě tiše. Myslel tím pistoli, se kterou bych se mohl zastřelit.

"Ano, drahý," řekl jsem s úsměvem. "To potřebujeme." Měl jsem ho za to moc rád. Vlastně je mám moc rád všechny. Mám nesmírné štěstí na rodinu a přátele, ale také na svou dceru, na svou práci a na svůj život.

Motýli ve svalech

Mám amyotrofickou laterální sklerózu neboli ALS, známou také pod laskavějším názvem "Lou Gehrigova choroba", podle onoho skvělého pálkaře New York Yankees, kterému v roce 1939 oznámili, že touto nemocí trpí. On to s nesmírnou grácií přijal a o necelé dva roky později zemřel. Bylo mu skoro 38 let.

Někdy svou nemoc oslovuji na jeho počest "Lou", protože co je familiérní, to nepůsobí tak hrozivě. Není to ale nic příjemného. Nervy a svaly pulzují, kroutí se a postupně odumírají. Zvenčí to vypadá, jako by někdo ve svalstvu pod mou kůží přejížděl prsty po klávesách piana. Uvnitř máte pocit, jako byste měli ve svalech motýly, kteří se zoufale snaží dostat ven. Začíná to v dlaních a chodidlech a postupuje to nahoru a dovnitř, případně to začíná ve svalech kolem úst, hrdla, hrudníku a břicha a postupuje to dolů a ven. Druhému způsobu se říká bulbární a právě ten mám já. My z druhé skupiny nežijeme tak dlouho, protože bulbární paralýza postihuje hned v rané fázi dýchání a pak už se jen zhoršuje.

Momentálně vypadám na 66 let docela dobře. Zhubl jsem deset kilo. Mám propadlejší tvář. Dokonce se na mě občas někdo podívá s výrazem: "Nazdárek, chlapáku," což se mi líbí. Pokládám to za svou "kosmetickou fázi". Jenže se mi těžko usmívá a žvýká. Nedostává se mi dech. Hodně se dusím. Projevuji se jako sípavý a drmolivý opilec. Coby někdejšího alkoholika mě to dost štve.